ลูกสาวของฉันถูกวินิจฉัยว่าเ มะเร็งต่อมน้ำเหลือง/มะเร็งเม็ดเลือดขาวของ Burkitt ในเดือนสิงหาคม 2017 ตอนที่เธออายุ 6 ขวบ และนั่นคือตอนที่ฉันกลายเป็นแม่ที่เป็นมะเร็ง คุณรู้จักเธอ คนที่มีรูปโปรไฟล์บนโซเชียลมีเดียที่ล้อมรอบด้วยริบบิ้นสีทอง ซึ่งเป็นสีของการให้ความรู้เรื่องโรคมะเร็งในวัยเด็ก คุณแม่ที่ค้นคว้าการทดลองทางคลินิกและแชร์บทความเกี่ยวกับการรักษาใหม่ๆ เช่น CAR-T อยู่เสมอ คุณแม่ที่ตื่นเต้นกับเซลล์นักฆ่าตามธรรมชาติและสิ่งที่พวกเขาสามารถทำได้ แม่ที่อาศัยอยู่ในโรงพยาบาลและโพสต์หัวใจและเขียนกอดและส่งแสงสีขาวในหน้าของเพื่อน ๆ ของเธอเพื่อช่วยเหลือลูก ๆ ที่ป่วย แม่ที่แชร์เรื่องน่าปวดหัวเกี่ยวกับมะเร็งในเด็ก เช่น ความจริงที่โหดร้าย—นั่น เพียง 4% ของเงินทุนของรัฐบาลกลางที่อุทิศให้กับการวิจัยโรคมะเร็งไปที่มะเร็งในเด็ก .

ฉันไม่ใช่แม่ที่เป็นมะเร็งเสมอไป ฉันเป็นหลายสิ่งหลายอย่างรวมถึงนักเล่นสำนวน คนแอบฟัง และผู้โวยวายจราจร ฉันเชี่ยวชาญในการเป็นผู้จัดเตรียมและบริโภคอาหาร, นักการศึกษา, นักเรียน, โยคี, ผู้บ่น, ผู้กังวล, นักแสดงเป็นครั้งคราว, ผู้แสวงหาความมั่นคงทางการเงิน, ผู้สวมรองเท้าที่ใส่สบาย และใช่… ฉันบังเอิญมีสิ่งดีๆ ฮับและเด็กน่ารักสองสามคน

ไม่มีสิ่งเดียวที่กำหนดฉัน แต่องค์ประกอบทั้งหมดเหล่านี้มารวมกันเพื่อตอกย้ำความเป็นตัวของฉัน ดูเชื้อชาติ เพศ อัตลักษณ์ทางเพศ อายุ และสถานะทางเศรษฐกิจและสังคมของฉันด้วย แต่ในชีวิตจริง ฉันอาจถูกพรรณนาถึงได้ดีที่สุดว่าเป็นนักเล่นตลกที่ไร้ลมหายใจ เจ้าหน้าที่บริการลูกค้า และคนที่ชอบจูบ boo boos สิ่งเหล่านี้จะไม่ใช่หมวดหมู่ที่ดีกว่าในการสำรวจสำมะโนประชากรครั้งต่อไปหรือไม่ พวกเขาพูดมากกว่าว่าเราเป็นใคร ใช่ไหม

สำหรับคนส่วนใหญ่ที่ฉันรู้จักก่อนเดือนสิงหาคม 2017 ฉันอาจเป็นแม่ที่เป็นมะเร็งเพียงคนเดียวในแวดวงสังคมของพวกเขา ก่อนที่ฉันจะเป็นแม่ที่เป็นมะเร็ง ฉันรู้จักแม่ที่เป็นมะเร็งเพียงคนเดียว—เป็นเพื่อนเก่าจากโรงเรียนมัธยมที่สูญเสียลูกชายวัย 3 ขวบที่อร่อยของเธอไปเป็นมะเร็งสมองเมื่อหลายปีก่อน แต่เนื่องจากการวินิจฉัยของลูกสาว ฉันรู้จักแม่ที่เป็นมะเร็งมากกว่าที่ฉันต้องการ บางอย่างที่ฉันได้พบด้วยตัวเอง เพราะฉันเป็นคนนอกสังคมที่ปรารถนาจะเชื่อมต่อแม้ในโรงพยาบาล คนอื่น ๆ ฉันได้พบผ่านสื่อสังคมออนไลน์ของฉันซึ่งกลายเป็นชีวิตทางสังคมที่แท้จริงของฉัน เมื่อคุณอยู่ในโรงพยาบาลเป็นเวลาหลายเดือน มีหลายครั้งเท่านั้นที่คุณสามารถรับมือกับการได้ยิน เพื่อนสุนัขลูกสุนัข บทเพลง.

ในปีที่ผ่านมาฉันได้เข้าร่วมกลุ่ม Facebook หลายกลุ่ม ซึ่งหลายกลุ่มต้องผ่านขั้นตอนการตรวจสอบที่เข้มงวดก่อนที่คุณจะได้รับเชิญให้เข้าร่วม ฉันระมัดระวังในการให้ข้อมูลมากเกินไปในช่วงแรกๆ กังวลว่าฉันไม่ได้ปกป้องข้อมูลด้านสุขภาพของลูก ต่อมาฉันได้เรียนรู้ว่าการตรวจคัดกรองมีไว้เพื่อป้องกันไม่ให้ผู้ที่ตกเป็นเหยื่อในชุมชนนี้ นั่นคือชุมชนของฉัน (ดังนั้น โปรดช่วยฉันด้วย หากฉันได้พบกับบุคคลในออสเตรเลียที่ขโมยรูปถ่ายและตัวตนของลูกสาวฉันเพื่อสร้างหน้า Go Fund Me ปลอมโดยหวังว่าจะได้กำไรจากชั่วโมงที่สิ้นหวังที่สุดของครอบครัว)

ตอนแรกฉันไม่ต้องการเชื่อมต่อกับใครที่มีลูกเป็นมะเร็ง ฉันไม่ต้องการได้ยินสิ่งที่จะพาฉันไปสู่เส้นทางแห่งความกลัวและความกังวล บางทีอาจเป็นการปฏิเสธ ฉันไม่ต้องการทำเครื่องหมายในช่องสำมะโนที่ระบุว่า 'แม่มะเร็ง' แต่ไม่ว่าฉันจะชอบมันหรือไม่

เมื่อคุณมีลูกที่เป็นมะเร็ง การดูแลลูกของคุณคือสิ่งเดียวที่คุณทำ คุณเป็นครู เพื่อน เพื่อนเล่น และแม่ครัวระยะสั้น คุณกำลังสนับสนุนให้เธอ อธิบายให้ทีมแพทย์ทราบถึงสิ่งที่คุณคิดว่ากำลังเจ็บปวดและมันเริ่มต้นเมื่อใด และเกิดขึ้นบ่อยเพียงใด คุณกำลังเรียนรู้เกี่ยวกับยาที่คุณไม่เคยได้ยินมาก่อนจนกว่ายาจะถูกสูบเข้าสู่ทารกของคุณ คุณกำลังจับอ้วก คุณกำลังสื่อสารกับสมาชิกในครอบครัวและเพื่อน ๆ ว่าการพัฒนาล่าสุดคืออะไร คุณอาจกำลังเลี้ยงดูลูกอีกคนหนึ่งหรือสองหรือห้าคน คุณอาจกำลังพยายามทำงานจากระยะไกล หรือพูดคุยกับนักสังคมสงเคราะห์เกี่ยวกับวิธีการเชื่อมต่อกับมูลนิธิที่มีความเอื้ออาทรอาจทำให้คุณไม่สูญเสียบ้าน คุณอาจแสร้งทำเป็นแล้วในที่สุด เชื่อว่านี่เป็นเรื่องปกติ เพื่อปลอบลูกของคุณและควบคุมความกลัวของเธอไว้

รู้สึกอย่างไรที่ได้เป็นคุณแม่ที่เป็นมะเร็ง เมื่อได้เฝ้าดูลูกสาวของคุณต้องทนกับการรักษามะเร็งที่ยากและเจ็บปวดเป็นเวลาหลายเดือน จำได้ไหมว่าเมื่อคุณพาลูกน้อยไปฉีดวัคซีนรอบแรก และคุณร้องไห้เพราะรู้ว่ามันทำร้ายเธอ และเธอไม่เข้าใจว่าทำไมคุณถึงทำอย่างนั้นกับเธอ แต่มันเป็นไปเพื่อประโยชน์ของเธอเอง เป็นเช่นนั้น แต่เมื่อเวลาผ่านไปหลายเดือนหรือหลายปี ลูกของคุณขอร้องให้คุณทำให้พวกเขาหยุดและกรีดร้องว่าเธอกลัวและเจ็บปวด และแทนที่จะเป็นไปเพื่อประโยชน์ของเธอเอง กลับเป็นความหวังอย่างยิ่งที่เธอจะมีโอกาสมีชีวิตอยู่

ถึงแม้ว่าฉันจะเจ็บปวด หวาดกลัว และสิ่งที่ไม่คุ้นเคยในชีวิตตอนนี้ แต่ฉันได้ค้นพบของกำนัลประเภทหนึ่ง นั่นคือ โอกาสสำหรับความสุขที่แท้จริงอย่างแท้จริง บางครั้งมันก็ละเอียดอ่อนพอๆ กับฟังเสียงหัวเราะคิกคักของลูกสาวฉันท่ามกลางความมืดมิดของการฉายรอบบ่ายของ โรงแรมทรานซิลเวเนีย 3 แทนที่จะปล่อยให้ตัวเองคิดว่า ทำไมสิ่งนี้ถึงเกิดขึ้นกับเธอ? ตอนนี้มีมะเร็งเกิดขึ้นในร่างกายของเธอหรือไม่? จะเกิดอะไรขึ้นถ้านี่เป็นครั้งสุดท้ายที่เราไปดูหนัง? เกิดอะไรขึ้นถ้าเกิดอะไรขึ้นถ้า!' แต่ฉันโต้เถียงกับความคิดของฉันและพยายามจดจ่อกับเสียงหัวเราะอันน่าทึ่งของเธอ ลูกของฉันมีเสียงหัวเราะที่ดีที่สุด

บางครั้งความสุขที่ฉันพบนั้นบอบบางน้อยกว่า เราโชคดีที่ได้เข้าร่วมวันหยุดสุดสัปดาห์สำหรับครอบครัวเนื้องอกวิทยาที่ The Hole in the Wall Gang Camp ของ Paul Newman ช่วงเวลาที่เราเดินเข้าไปในห้องอาหาร—ห้องโถงขนาดใหญ่ที่มีคานไม้โค้งและโทเท็มสีสันสดใสขนาดยักษ์ และธงขนาดใหญ่ที่วาดโดยเด็กๆ— ราวกับว่าตัวแม่ที่เป็นมะเร็งของฉันเริ่มโทรหาแม่ที่เป็นมะเร็งของฉันให้มาลองดูสิ! ฉันมองไปรอบๆ ผู้คนที่สวยงามเหล่านี้ ซึ่งเด็กบางคนจะต้องตาย ตามสถิตินั่นคือความจริง เด็ก 1 ใน 5 ที่เป็นมะเร็งจะไม่รอด . เมื่อคุณอยู่ในห้องที่มี 30 ครอบครัว ความจริงนั้นก็ส่งเสียงครวญครางในอากาศ

แม้ว่าสถานการณ์จะเลวร้ายที่พาเราทุกคนมาพบกัน แต่อารมณ์ก็ยังเบาอยู่—ทุกคนที่นั่นเต้นกันให้ดูดีในชุดคล้องคอ! นี้คือ ความสุข . มันไม่ใช่สิ่งที่ฉันคาดหวังมาโดยตลอดว่าความสุขจะเป็น—ของขวัญแห่งความสุขที่ง่ายดาย ไม่ ความสุขนี้เป็นเหมือนการวิ่งแข่งที่รู้สึกแย่ตลอดเวลา แต่คุณก็ยังทำมันอยู่ดี ทุกคนที่นั่นทำอย่างนั้นอยู่แล้ว เด็กที่นั่งวีลแชร์ เด็กที่มีใบหน้าคล้ายพระจันทร์พองตัวด้วยสเตียรอยด์และคีโม เด็กที่ดูเหมือนลูกของคุณและพ่อแม่ที่รักพวกเขา ทุกคนชอบเต้นและร้องเพลงราวกับลูกบอล ที่. ดีที่สุด

และเมื่อมองไปรอบๆ แก้มก็เปียกไปด้วยน้ำตา โดยที่ไม่รู้ว่ากำลังหล่นลงมาเห็น ของฉัน ผู้คน แม่และพ่อที่เป็นมะเร็งเพื่อนของฉัน ฉันจำบางอย่างได้บนใบหน้าของเรา เราเป็นเหมือนผู้ลี้ภัยที่พยายามพาลูก ๆ ของเราข้ามพรมแดนไปยังดินแดนที่ปลอดภัย ฉันเคยเห็นภาพเหล่านั้นในข่าว...ครอบครัวอัดแน่นอยู่ในเรือที่พยายามจะหนีซีเรีย...หรือเยเมน...หรือดินแดนอื่นๆ ที่ถูกทำลายจากสงคราม และฉันก็สงสัยว่าพ่อแม่เหล่านั้นทำอะไรที่พวกเขาทำ ฉันไม่แปลกใจอีกต่อไป ฉันรู้ว่าคุณทำทุกวิถีทางเมื่อคุณถูกกดทับกระจก ถ้านั่นหมายความว่าคุณต้องเตะมันออกไป คุณก็เตะให้หนักที่สุดเท่าที่จะทำได้ หรือถ้ามันหมายความว่าคุณเตะบอลในห้องที่เต็มไปด้วยคนแปลกหน้าที่หัวเราะทั้งๆ ที่เจ็บปวด คุณก็ควรทำอย่างนั้นเช่นกัน