เด็ก 10 ขวบคนนี้ได้เงินมากกว่า $100,000 สำหรับโรคในเด็กที่หายาก

เมื่อ Dana Perella อายุ 7 ขวบ เพื่อนซี้ของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่หายากและเป็นอันตรายถึงชีวิตที่เรียกว่า Batten ซึ่งเป็นการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมของระบบประสาทที่ทำให้เกิดอาการต่างๆ เช่น อาการชักและสูญเสียทักษะยนต์ Dana มุ่งมั่นที่จะช่วยครอบครัวของ Mila ในการหาทุนวิจัยในการรักษา Dana ตัดสินใจอบและขายคุกกี้ ทุกสุดสัปดาห์ เธอลากเกวียนที่เต็มไปด้วยคุกกี้ตามบ้านผ่านละแวกบ้านของเธอ สามเดือนต่อมา เธอบรรลุเป้าหมาย 1,000 ดอลลาร์

Dana Perella ผู้ก่อตั้ง Cookies4Cures Dana Perella ผู้ก่อตั้ง Cookies4Cures Dana Perella ผู้ก่อตั้ง Cookies4Cures | เครดิต: Barron Prize

แต่เธอไม่เสร็จที่นั่น ดาน่าต้องการขยายข้อความของพวกเขานอกโบลเดอร์ เมืองโคโล เธอจึงรับภารกิจออนไลน์ โดยการพากย์เสียงความคิดริเริ่มของเธอ Cookies4Cures เธอได้สร้าง a หน้า GoFundMe โดยมีเป้าหมายไม่กี่พันเหรียญ มันกลายเป็นไวรัส คำตอบที่ได้รับคือ Dana ขอให้เพื่อนๆ ช่วยอบขนม และพวกเขาก็เริ่มจัดป๊อปอัปคุกกี้ ซึ่งเป็นกิจกรรมที่พวกเขาให้ความรู้ผู้คนเกี่ยวกับโรคที่หายากและเสนอคุกกี้เพื่อแลกกับการบริจาค

ชุมชนผู้ช่วยของเธอเต็มไปด้วยหิมะเมื่อพวกเขาได้รับคำสั่งซื้อคุกกี้จำนวน 1,000 ชิ้นแรกสำหรับ โคโลราโด เพ็ท แพนทรี . ดาน่าและอเล็กซิสแม่ของเธอขอให้ใครก็ตามที่ยินดีจะร่วมอบและช่วยคุกกี้ในกล่อง ไม่นานนัก กลุ่มเติบโตจากครอบครัว เพื่อนฝูง และครูไปจนถึงทีมอาสาสมัครเกือบ 100 คน ซึ่งทุกคนมีเวลา อุปกรณ์และห้องครัวเพื่อช่วยอบคุกกี้นับหมื่นชิ้น

วิธีหุงข้าวทีละขั้นตอน

ในท้ายที่สุด พวกเขาระดมทุนได้มากกว่า 56,000 ดอลลาร์—56 เท่าของเป้าหมายเดิมของเธอ—สำหรับการวิจัย Batten ซึ่งนำไปสู่การรักษา Batten ในรูปแบบของ Mila เป็นครั้งแรก

เกมชีวิตเสมือนจริงฟรีไม่ต้องดาวน์โหลด

ความสำเร็จดังกล่าวเป็นแรงผลักดันให้เธอมีความปรารถนาที่จะรณรงค์ต่อไป และตั้งแต่นั้นมา ตัวเลขก็ทวีคูณขึ้นเท่านั้น สามปีต่อมา Dana ได้ช่วยเด็กคนอื่นๆ ที่เป็นโรคในวัยเด็กที่หายากด้วยการอบคุกกี้กว่า 12,000 ชิ้นเพื่อช่วยเป็นทุนในการวิจัยเพื่อการรักษา ซึ่งคิดเป็นเงินจำนวนมหาศาลถึง 100,000 ดอลลาร์ ประวัติการทำขนมที่น่าประทับใจของเธอทำให้เธอได้รับรางวัล Gloria Barron Prize สำหรับวีรบุรุษรุ่นเยาว์ปี 2020 ในเดือนกันยายนนี้

การระดมทุนจากวิทยาศาสตร์เป็นภารกิจของเรา Dana กล่าว เมื่อไม่มีวิธีรักษา สิ่งเดียวที่ต้องทำคือช่วยให้นักวิทยาศาสตร์ค้นคว้าเพื่อค้นหา เราให้ทุนวิจัยเพราะสำหรับเด็กที่เป็นโรคหายาก การวิจัยคือความหวัง

ในปีต่อไป Dana ได้ระดมทุน 30,000 ดอลลาร์เพื่อช่วยสนับสนุนการวิจัยเกี่ยวกับโรคทางจิตเวชในเด็กที่หายากอีกโรคหนึ่งซึ่งรู้จักกันในชื่อ Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) สำหรับ Ollie เพื่อนของเธอ เขาได้รับการรักษาที่มีอยู่ แต่ก็ไม่ได้ผลสำหรับเขา สำหรับเด็กเหล่านี้ส่วนใหญ่ การรักษาที่พวกเขาต้องการยังไม่มีให้บริการ นี่คือเหตุผลที่เราเลือกการวิจัย มันจะต้องมีการวิจัย อเล็กซิสกล่าว .

ในปี 2020 Cookies4Cures มุ่งเน้นไปที่ Spinal Muscular Atrophy (SMA) เป้าหมายของเธอคือการระดมทุน 50,000 ดอลลาร์สำหรับ CureSMA ซึ่งเป็นครึ่งหนึ่งของทุนวิจัย 100,000 ดอลลาร์ที่จะให้ทุนสนับสนุนโครงการเพื่อกำหนดเป้าหมายวัยรุ่นที่มีอายุมากกว่าที่เป็นโรคนี้ SMA เป็นโรคที่หายากซึ่งกล้ามเนื้อของคุณอ่อนแอ เบ็นเพื่อนของเรามีมัน Dana กล่าว เขาอายุ 16 ปี ดังนั้นเป้าหมายของเราคือการช่วยเหลือเขาและวัยรุ่นอย่างเขา

คุณสามารถถูพื้นไม้เนื้อแข็งด้วยน้ำส้มสายชูได้ไหม

ดาน่ายังบอกด้วยว่าเธอต้องการหาพันธมิตรที่เต็มใจบริจาคอุปกรณ์ทำขนมเพื่อเอาความรับผิดชอบบางส่วนไปจากอาสาสมัครของครอบครัวและแม่ของเธอ วิสัยทัศน์ของเธอคือการสร้างกองทุน Cookies4Cures สำหรับทุกโรคในวัยเด็กที่หายาก ฉันหวังว่าฉันจะสามารถสร้างแรงบันดาลใจให้คนอื่นทำส่วนของพวกเขาได้มากขึ้น Dana กล่าว สำหรับใครที่อยากเปลี่ยนโลก ผมมีคำแนะนำ 2 ข้อคือ 1) เชื่อมั่นในตัวเอง และ 2) แค่เริ่มต้น

หากคุณต้องการช่วยสนับสนุนโดยสั่งคุกกี้หรือบริจาค เข้าไปที่เว็บไซต์ของคุกกี้ที่ cookies4cures.com สามารถติดตามได้ที่ อินสตาแกรม สำหรับข่าวสารและความคิดริเริ่มล่าสุดทั้งหมด